把最好的阅读融入最珍贵的童年******

把最好的阅读融入最珍贵的童年

——中国原创图画书发展现状调研

光明日报联合调研组

　　编者按

　　童书是儿童读物的总称，它不仅关系到下一代健康快乐成长，也是文化消费领域的重要组成部分。优秀的童书兼具文学性与艺术性，不仅有利于提升儿童的艺术审美能力和语言文字素养，更具有较强的教育意义。党的十八大以来，中国迎来了高质量发展的童书大时代。伴随着家庭对儿童教育的重视，从实体书店到各大电商平台，童书销量飞速增长。与此同时，因童书繁荣而衍生出的亲子阅读馆、阅读推广人等也与日俱增。尤其值得关注的是，近年来，随着中国原创图画书兴起，众多儿童文学家、绘画工作者争相加入中国原创图画书的创作行列。部分描绘儿童丰富情感、展现中华灿烂文化的优秀作品已具有跻身世界舞台的水准和影响力。光明日报记者会同北京师范大学中国图画书创作研究中心，对近年来童书领域的新特点、原创图画书面临的问题及未来发展方向，进行了梳理研究，并提出思路对策。

《团圆》文/余丽琼  绘/朱成梁

　　“快过年了，想让孩子好好感受一下我们的传统民俗文化。”临近春节，家住北京市东城区的姜女士为记者展示了她刚为孩子购置的各类“中国风”童书：从神话传说到民俗科普，从立体剪纸到布艺拼接，一个个憨态可掬的生肖形象、一帧帧晕散交融的水墨画、一张张生动夸张的京剧造型……让在一旁阅读翻看的孩子十分兴奋。

　　如今，为孩子购书“阅读”已成为最有价值感的假期礼物，而中国原创童书也成为越来越多孩子的选择。那么，中国童书，尤其是近年来逐渐兴起的原创图画书有何新特征？发展中还存在哪些短板？如何探寻突破的方向和路径？

　　1.中国童书的“黄金十年”与原创图画书的兴起

　　五彩斑斓的图画、引人入胜的故事、新奇多样的版式……如今，当家长带着孩子走进书店、打开电商购书平台时，琳琅满目的童书专架、层出不穷的推荐榜单，让家长和孩子有了越来越多的阅读选择。这背后，正是中国童书行业近年来的“井喷式”发展。

　　童书出版蓬勃发展 儿童阅读迎来春天

　　进入21世纪，我国的童书发展迎来了“黄金十年”，连续多年的年均两位数增长，既让其成为中国出版的“领涨力量”，也助力我国跨入了“世界童书出版大国”行列。资深童书出版人海飞表示，当前全国580多家出版社中有550多家出版童书。中国已成为一个年出版4万多种、品种世界第一，年总印数8亿多册，拥有3.67亿未成年人读者，与世界上100多个国家有着友好出版交往的童书出版大国。

　　2021年第十九次全国国民阅读调查结果显示，我国0~17岁未成年人图书阅读率为83.9%，其中0~8周岁儿童家庭中，平时有陪孩子读书习惯的家庭占73.2%。姜女士告诉记者：“我每天都会陪孩子读至少半个小时的书。”正如报告数据显示，亲子阅读已成为低幼孩子家庭的重要活动之一。

《百鸟羽衣》图/文 蔡皋 

　　“中国好书”精品迭出 原创童书比肩世界

　　进入新时代，为促进精品图书的出版，除了“五个一工程”奖、中国出版政府奖、中华优秀出版物奖等国家级奖项外，中宣部出版局还专门设立了鼓励中青年作家原创的“优秀儿童文学出版工程”。海飞认为，“多出好书，多出精品图书，追求社会效益与经济效益的高度统一，成了新时代童书出版的重要风向标”。许多少年儿童出版社把目标聚焦于“做强主题出版”，一批富有时代特色、内容丰富多彩的优秀主题出版物，如《我们的母亲叫中国》《丝路百科》《资本论（少儿彩绘版）》《共产党宣言（少儿彩绘版）》等受到青睐。

　　我国童书的优秀作品，正在和世界一流童书比肩——目前，已有蔡皋、朱成梁等多位画家获得布拉迪斯拉发国际插画双年展“金苹果”奖；2016年，中国作家曹文轩荣获国际安徒生奖作家奖；2018年，画家熊亮入围国际安徒生奖插画家奖短名单；2016年朱成梁凭借《老糖夫妇去旅行》获得博洛尼亚国际童书展插画奖……

《荷花镇的早市》 图/文 周翔

　　新手爸妈热衷“绘本” “中国风”图画书悄然兴起

　　“虽然我们不在一线城市，但跟着电商榜单、育儿大V购书，和大城市的孩子们读的书一样。”家住河北省邯郸市峰峰矿区的赵女士，和身边众多80后、90后父母一样，非常看重亲子阅读，从孩子出生到现在，每逢电商图书打折季，频频为孩子“囤”绘本。

　　图画书，也称绘本，是一种文图共同参与叙事的儿童读物形式。由于以画为主、装帧精美，成本也较高，在很长一段时间内是童书市场上很多消费者可望而不可即的“奢侈品”，但随着先进的阅读观和教育观深入人心以及我国家庭购买力的迅速提升，图画书的引进和原创，已成为童书发展的新亮点。

　　“中国已不只是一个巨大的童书市场，而且正在成为原创图画书的重要来源地。”国际儿童读物联盟主席张明舟说，当前，中国原创图画书出版之风正盛，作家和画家的创作热情高涨。此外，中国图画书的评奖机制也在不断完善，丰子恺儿童图画书奖、陈伯吹国际儿童文学奖、图画书时代奖……与国际上历史悠久且知名度较高的图画书奖项相比，中国原创图画书奖项设立起步较晚，但发展势头迅猛。

插图选自图画书《中国》 于大武著·绘

　　2.中国原创图画书创作要攀上高峰，更要补齐短板

　　2021年7月底，“2021中国童书博览会”在京开展，博览会上，作为国际上最高水准之一的博洛尼亚插画展，吸引了家长和小朋友们的目光——戴礼帽的小鸟、安徒生笔下的雪皇后、朝着大海呐喊的小女孩……一幅幅优秀图画，用幻想带着色彩起飞，为孩子们打开了无边的想象世界。展览上，有家长感叹：“这些图画不是文字的附属，而是一幅幅优秀的艺术品。”“希望国内也多一些这样的作品！”

　　图像叙事亟待重视 跟风粗制乱象频出

　　“其实，我国图画叙事的传统可谓悠久，带插图的蒙书出版也早于西方。”国家图书馆少儿馆原馆长王志庚，以1955年出版、已在全球有着40余个改编本的图画书《萝卜回来了》为例，撰文分析了中国原创图画书全球化传播的情况。

　　但为何我国图画书始终没有走出“以文为主，以图为辅，图文并叙”的藩篱？王志庚认为，同一个故事改编成众多语种的图画书，其中起决定作用的不是文字，“图像叙事”是根本。“在我国，以往的图画书以图配文、灌输道理、传授知识的较多。”长期致力于儿童图画书研究的北京师范大学文学院教授陈晖表示，中国目前出版的图画书多是文字作者和图画作者合作完成的，图文合一作者不够多，导致有些作品在图文合奏、图像叙事方面完成得不甚理想。

　　近些年，我国原创图画书时有精品出现，但也有一些盲目跟风、粗制滥造的乱象。在一次研讨会上，著名儿童文学理论家蒋风介绍了他近些年的观察：有的图画书盲目模仿西方；有的作家创作时主题先行，往往找一个好人好事来编织故事；还有一些作品重复引进，个别图书在五年中就出了十二个版本……原创能力不足、重复出版、跟风出版、杀价竞争、IP储备以及服务支撑能力明显短缺等，都成为制约我国原创图画书发展的短板。

　　网络荐书商业气息浓厚 原创经典难被发现

　　“刚开始买图画书就是跟风买网红推荐的、销量高的，有时候也去抢购直播平台上的低价书。”姜女士坦言，这些购书经历让她碰到了不少质量低、与孩子年龄段不相符的图书，也让她慢慢形成了国内图画书大都“硬讲道理、缺少创意”的印象。但近两年，她在图书馆和专业阅读机构的推荐下，接触了不少国内经典原创图画书，为孩子带来了很多阅读中的惊喜。

　　随着我国全民阅读的深入开展及童书市场的持续升温，困扰家长们的，早已不是“无书读”，而是“选书难”。于是，迷茫的家长们开始参考国内外奖项、育儿大V推荐，甚至是网络主播、团购平台推荐等。“2021年少儿绘本市场中超过六成的销量来自引进作品。”开卷最新调查显示，引进图画书依然是市场的主力军，而系列图书和套装图书的知名度相对更高，获过国际大奖的图画书更易获得家长的青睐。

　　图画书在中国虽有逾百年历史，但直到2000年左右引进了一批经典外国图画书后，现代意义上的图画书才逐渐流行开来。“中国孩子的童年需要阅读多样文化的图画书，更需要阅读中国自己的图画书，以中国文化滋养童年、陪伴成长。”在陈晖看来，一批讲述中国故事、展示中国风貌的经典原创图画书，在继承和发扬中华优秀传统文化及艺术传统方面具有独特价值和突出优势，但由于推广不到位等原因，很多家长并不了解。

　　“儿童视角”常被忽视 行业人才参差不齐

　　“你是否学过文学创作？有过专业插画的经历吗？”“都没有。”调研中，记者接触到两位在国外学习设计的学生，没有相关的学习经历和实践经验，仅仅是因为看到了童书领域的“商机”，毕业回国后就立即投身于此。

　　随着童书行业的蓬勃发展，近年来，许多不具备专业素养的从业者急于投身这一行业，导致原创图画书发展参差不齐的现象频出。“‘发现儿童’是图画书创作、发展中非常重要的理念，如果创作者童年文化认知偏差或童年观淡薄，都会造成原创图画书品质的下降。”陈晖认为，童书创作并不是低门槛、高收益的工作，创作者不仅应具备文艺创作的基本素养，还应真正地“发现儿童”。

　　“图画书以图为主，文字很少，看似简单，实则包罗万象，内涵很深，需要作者有细腻的生活经验、丰厚的审美素养，并能洞悉儿童的认知特点。”图画书作者含含（原名韩娴）表示，深入理解图画书的特质是创作优质图画书的前提。作为《我爱你，中国》科学家系列图画书的创作者之一，从深夜研读黄大年的报告文学到与学者探讨形成情感共鸣，从考证还原现实场景到频频拜访科学顾问，含含数易其稿、反复打磨，而她之前的图画书创作更是历时数年之久。

　　海飞也呼吁：“出版业工作者要实事求是，理性发展，不要过度宣传，过度市场化；作家写得慢一些，画家画得精一些。”

　　3.中国原创图画书的未来之路该如何走

　　调研中，多方专家学者表示，经过多年实践，中国原创图画书已取得了长足进步，未来应在创作实践、阅读推广、理论建构以及评价标准等方面寻求更大突破。

　　提升创作者与编辑的综合素养，致力于图文合奏创作意境，助推原创图画书迈向兼具“民族”与“世界”魅力的国际化发展之路

　　“要想走好图画书的中国化、时代化、国际化的发展之路，需要把握原创图画书的创作立足点。”海飞在采访中表示，既不要生搬硬套，过度崇洋媚外，又不要过度食古不化，缺乏时代气息。民族的，也是世界的。通过图画书，向外国读者讲好时代化、国际化的中国故事。

　　资深出版人、编审刘蕾表示，图画书的创作在把握立足点的基础上，作家与画家的合作尤为重要。“一本好的图画书一定是多方合力而成的：作家、画家、编辑缺一不可。”她认为，图画书的文字要简洁洗练、表意精准，为画面预留足够的表现空间。而图画书的画家则要从故事主题和立意出发，选取适宜的场景去表现文字，力求达到“你中有我，我中有你”的图文合奏创作意境。

　　针对“目前原创图画书中图文合一创作者较少”的状况，刘蕾认为，随着图画书理念的普及和深入，未来会有部分图文合一的创作者从画家中产生。正是由于自身的创作经历，含含特别呼吁在未来的人才培养上，吸纳更多复合型尤其是理工科背景的画者，为中国原创科普图画书的发展助力。

　　而承担着“寻找故事、呈现故事和推广故事”重任的编辑，更是黏合作家和画家的“第三方力量”。编辑对图画书本质、儿童心理及图画书市场的了解，良好的文字和图像审美能力，对图画书的完成度及质量有着重要影响，因此，该群体应在不断学习中提升专业度。

　　学校和阅读推广机构应加大对优秀原创图画书的推广和应用

　　2021年，教育部基础教育司委托基础教育课程教材发展中心组织来自学前教育、儿童文学、插画、思政等专业领域的百位专家，遴选出347种幼儿图画书，其中中国原创图画书占比78%。此外，国家图书馆少儿馆《原创100——中国原创图画书核心书目》系统整理和收录了我国自2000年以来出版的原创图画书。这些书单为学校和家长有针对性地选择符合儿童年龄特点和认知水平的图画书提供了参考。

　　国家图书馆少儿馆“文津少儿讲坛”和“低幼悦读会”负责人殷宏淼表示，学校和相关社会机构可以此类榜单为范本，促进原创图画书相关课程的研发和应用，通过教师师资培训、亲子阅读指导等多种途径，体系化推广中国图画书阅读教育，让多元丰富的中国原创图画书真正走进课堂、走进儿童的日常生活，让他们在阅读中感受到中国文化的无穷魅力。

　　随着儿童对图画书阅读需求的增长，殷宏淼表示：“培养真正理解图画书性质、具备专业图画书讲读能力的教师以及相关从业人员，也是推广原创经典图画书的重要途径之一。”

　　在文化传承中树立中国图画书的理论体系和评价标准

　　当前，国内的学术刊物时常发表儿童文学方面的研究成果，许多文学类报刊也为儿童文学的理论和创作研究开辟专栏，但相对而言，原创图画书研究成果的发表阵地还有待扩展。

　　“在原创图画书的研究方面，应深刻把握中国原创图画书的性质和特点。”中央民族大学文学院副院长毕海表示，原创图画书的“中国性”和“民族性”，是建构具有中国特色的图画书理论话语体系的重点。

　　图画书作家、编辑周翔认为，中国的色彩美学与西方有本质不同。西方的颜色醇厚浓烈，东方的颜色温润顺平。因此，对中国原创图画书的研究要充分借鉴中国传统美术、文学、艺术设计等学科的理论资源，采取跨学科的研究方法，进行更为学理化的研究。

　　此外，针对中国原创图画书的评价标准，陈晖强调，既要把握作品的思想性、艺术性、趣味性，又要关注中国故事与中国元素的表达方式。在向世界各国的孩子讲述中国故事时，要避免将其概念化、简单化及表面化，避免集中指向民俗风情，流于固化的中国符号，要以图画书的话语方式表达中国文化，让图画书中的中国元素、中国风格与时俱进。

　　（光明日报记者 白雪蕾、陈雪）

　　（调研组成员：王一典、谢喆）

　　《光明日报》（ 2023年01月12日 07版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉